po polsku

Temat: Tabletka zamiast skalpela
Ale Aga miałą operację tętniaka To oczywiście zmienia postać rzeczy! Czyli 5, 6 przed operacją, teraz ok. Aqua wygląda na to że wyniki masz prawie b.dobre.Aorta 2, 8 cm. to marzenie, pierwszy raz spotykam się jednak z opisem wielkości aorty symbolem AO, ale może.Jeśli tak to nastąpiło leciutkie poszerzenie. O niebezpieczeństwie przy poszerzeniu aorty mówi się przy wielkości powyżej 5 cm, powyże 4 cm- jest poszerzenie, ale do systematycznego monitorowania. Wogóle to sprawa indywidualna, bo lekarz ocenia tempo w jakim wzrasta poszerzenie i czy nastąpiło rozwarstwienie aorty. O fali zwrotnej mówimy przy niedomkniętych zastawkach, ocenia się tą falę w skali od jednego + do czterech +.Jeden + przy mitralnej to bułka z masłem, wielu nawet zdrowych ludzi ma wypadanie płatka zastawki mitralnej.Zatawkę aortalną masz...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1040



Temat: Rozbieżności w lekarskich diagnozach!!!!!!!!!!!!!!
nie ma wskazań do operacji w tej chwili !!! lepiej monitorować sprawę, ta operacja jest bardzo trudna a wcale nie załatwia problemu i nie zmniejsza zagrożenia ( bo może dalej coś się dziać), zagrożenie owszem jest ale np ciąża pod ścisłym nadzorem kardiologicznym jest jak najbardziej ok, a operację odwlekać maksymalnie, im później tym lepiej; natomiast gdybym była operowana ( kiedyś na pewno) to z bezwzględną wymianą zastawek na mechaniczne ( argument ten sam co u prof. Biedermanna – to jest przewężenia aortalne, „nie reperowalne”). Witam Ewo. Pragnienie bycia mamą napewno jest wielkie. Jednak w Twoim przypadku oczywiste jest, że nie jest to najlepszy moment na macierzyństwo, ponieważ u kobiet z wymiarem aorty przekraczającym 4 cm istnieje zwiększone ryzyko powikłań kardiologicznych. Masz duży problem, ale myslę, że każdy z autorytetów dokładnie ocenił za i przeciw przeprowadzenia operacji. Postawiłabym na opinię prof Sadowskiego ... Może dlatego, że przyczyna postępującego poszerzania się aorty u Ciebie może jest całkiem inna, niż ZM i dlatego "nie ma wskazań do operacji w tej chwili" (wcześniej pisałaś, ze nie masz innych symptomów wskazujących na ZM oprócz wzrostu). Przewężenie cieśni aorty m. in. zalicza się do czynników, które zwiększają prawdopodobieństwo poszerzania się aorty. Ale od oceniania i podejmowania decyzji mamy autorytety. To tylko moje zdanie..
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=943


Temat: Jak żyć po operacji kardiochirurgicznej?
Witam Ja mialem operacje w wieku 21 lat (dokladnie 3 lata temu). Operacja sie udala i oprocz malych zmian w moim zyciu (leki i kilka ogranicznen) nie widze zmian. Z tego co czytalem najczesciej operuje sie Marfany na tetniaka aorty. Wszystkiemu winna jest zastawka mitralna (dwudzielna), ktora przez swoja niedomykalnosc powoduje przerost lewej komory. Cerce staje sie coraz wieksze i pompuje coraz wiecej krwii do aorty. W pewnym momencie zastawka aortalna slabnie i nastepuje jej niedomykalnosc. Wtedy dochodzi do uszkodzenia błony środkowej aorty i powstaje tetniak. Wtedy jest najwyzszy czas na operacji. Kiedy tetniak peknie w ciagu kilku/kulkunastu minut czlowiek sie wykrwawia. Moze wtedy pomoc jedynie natychmiastowa operacja. Jezeli niedomykalnosc jest mala i nie nastepuje przerost komory i nie tworzy sie tetniak operacja nie ... Niestety w Polsce nie ma opracowanego programu rehabilitacji po tego typu operacji. Ja bylem operowany teoretycznie w najlepszym szpitalu w Polsce, ale tam potrafia rehabilitowac jedynie po zawalach i bypassach. Ja przez kilka tygodnii chodzilem w specjalnej kamizelce, ktora pomagala zrosnac sie mostkowi. Waznym elementem bylo odzyskiwanie kondycji (spacery) i powiekszanie objetosci pluc. Na poczatku lipca mialem operacje, we wrzesniu wyjechalem na...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1503


Temat: Operacje kardiochirurgiczne
No i mamy z Krakowa pierwsze info, wiadomośc jest fantastyczna Ile potrzebuje chirurg, by wymienić zastawkę aortalną? Rewolucyjna metoda operacji W Krakowie po raz pierwszy w Polsce został przeprowadzony zabieg wymiany zastawki aortalnej serca metodą przezskórną. To rewolucyjna metoda, dająca nadzieję najciężej chorym ludziom, którzy nie mogą być operowani metodą klasyczną - ocenia "Dziennik Polski". Zabieg przeprowadził prof. dr nauk med. Jerzy ... sercu, wprowadził biologiczną zastawkę do ujścia aortalnego. Wszystko razem trwało zaledwie parę minut! Pierwszą taką operację wykonano w Kanadzie w 2005 r. Dotąd zoperowano tą mało inwazyjną metodą ponad 2 tys. osób. Jest ona sprawdzona i bezpieczna. Zwężenie zastawki aorty jest obecnie najczęstszą nabytą wadą serca w Europie i Ameryce Północnej. W Polsce jedynym sposobem leczenia tej wady była dotąd klasyczna operacja...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=820


Temat: Szpitale w Polsce które przeprowadzają operacje serca
Pierwszą operację miałem w 96 w AM Gdańsk - operował prof. Rogowski, wówczas dr. To była operacja Bentalla z mod. Cabrola. Chodziło w każdym razie o tętniaka rozwarstwiającego aorty wstępującej. Wymienili zastawkę aortalną i fragment aorty. Chodzę z tym do dzisiaj, łykam tylko acenocumarol i trochę leków p.ciśnieniowych. Drugą operację miałem w Aninie w lutym tego roku. Profesor Biederman wymienił cały łuk aorty na protezę, bo był rozwarstwiony z tętniakami. Wszystko bardzo sprawnie i miło. Miałem problemy z głosem - uszkodzenie nerwu krtaniowego(?) - ale przeszło. W tej chwili szykuję się do trzeciej operacji - wymiana aorty piersiowej i brzusznej, bo mam rozwarstwienia i tętniaki (w piersiowej 75mm średnicy). O wynikach opowiem pod koniec października, jak przeżyję. Jak się uda to będę miał całą aortę sztuczną - od zastawki do tętnic biodrowych. To już prawie cyborg. Dzięki temu jeżdżę rowerem (wolno, bez szaleństw), spaceruję, robię drobne prace w i obok domu, nawet piję (mało, bez...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=31


Temat: lekarze????
nie zawsze słyszalne są szmery serca. Mnie tuż przed operacją badalo kilku lekarzy i nikt nie slyszał szmeru serca...studenci stali w kolejce...aorta wstępująca 6cm...niedomykalnośc zastawki aortalnej ,powiększona lewa komora 75mm 55...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=739


Temat: zawroty głowy
Witaj Ifrit! Skąd ten nick? Nie sądzę abyś miał tętniaka mózgu, chyba że te zawirowania głowy występują od niedawna, chyba że masz już za sobą operację, wtedy konieczny rezonans! Tętniki robią się na aorcie tam gdzie największe ciśnienie, a więc wpierw przy zastawce aortalnej, gdzie największa siła wyrzutowa krwi.Cholerstwo czasem postępuje dalej ale myślę , że frontalny atak następuje przy zastawce.Odcinek aorty...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=721


Temat: Eljot - Po operacji kardiochirurgicznej
Witam Dokładnie 4 tygodnie temu miałem operacje wymiany zastawki aortalnej i aorty wstępującej. Od 3 tygodni jestem w domu. Czuje się znakomicie. Powoli wracają mi siły, ale od czwartku utrzymuje się...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=927


Temat: Nowa na Forum - Ania
Witaj Ania, Ryzyko związane z wymianą łuku nie jest związane z tym, że to łuk, ale ogólnie z faktem poważnej operacji. Jeżeli Twoja opuszka jest taka duża, to prędzej czy później operacji nie unikniesz, bo ryzyko pęknięcia aorty będzie w końcu wyższe, niż ryzyko operacji. Zastawkę chcą Ci wymienić zapewne aortalną, bo ta jest tuż przed opuszką. Wstawiają więc taki "moduł" - sztuczną zastawkę z fragmentem aorty - to jest trwalsze i pewniejsze. Dla wtajemniczonych - zrobili Ci zapewne Davida, którego teraz chcą przerobić na Bentalla (było o tym w Gdyni w marcu)....
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=657


Temat: To ja - Kevin
od łuku do tetnic biodrowych.W Krakowie 08.12.2003r. zoperowali mi aorte wstepujaca łocznie z zastawka aortalna i plastyka mitralnej. Nie obeszło sie bez komplikacj, dostałem krwotoku i w wigilie otwierali mnie ponownie.Po operacji było ok tylko humor mi psuła aorta piersiowo brzuszna gdzie tetniaka nikt nie chciał zaczepiac, dopiero w zeszłym roku tj.2006 operacji podja sie profesor Coselli. Zoperowano mnie w czerwcu i...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=139


Temat: To ja - marfanka Danka
... rezonans i diagnoza - tetniak aorty wstepujacej i zastawka aortalna do wymiany. NATYCHMIAST. W ciągu paru minut trafiłam do Anina - operacja. W zaszłym roku odwarstwienie siatkowki i ...operacja. Odrazu usunieto...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=155


Temat: To My
mam skierowanie na operację podwichniętej soczewki i wybieram się w poniedziałek do Katowiic jesli oczywiście nie stchórzę. Dziękuję za przywitanie i pozdrowienia.
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=153


Temat: NOWICJUSZ
o tym dowiedziałam się dopiero po roku czasu od lekarza w Klinice Kardiologii.PO ZROBIENIU ECHA WYSZŁO ,ŻE MAM TĘTNIAKA AORTY WSTĘPUJĄCEJ WIELKOŚCI 6CM,ale bez cech rozwarstwienia.Osłuchowo moje serce nawet tuż przed operacją nie miało najmniejszego szmeru,co dziwiło wszystkich lekarzy,w młodości byłam niezwykle wysportowaną osobą,czyli różnie z ZM bywa....każdy to indywidualny przypadek.
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=2478


Temat: Justyna z Poznania
Wracając do serca Martyny - niedomykalność była juz tak duża, że zdecydowano o operacji. Siostra w styczniu 2007 przeszła operację założenia pierścienia Kalangosa w Poznaniu. No dobrze Justyno, ale nie rozumiem w jaki sposób takie pierścienie pomagają chorym na ZM? Problemem nie są chore zastawki ( tzn mitralna tak) ale poszerzona aorta powodująca w następstwie niedomykalność zastawki aortalnej, którą więc zastawkę leczyli...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1577


Temat: Justyna z Poznania
bardziej rzadko większy problem z dwudzielną zdarza się u 11 letniej dziewczynki, dlatego pytałam.Największym problem w ZM pozostaje poszerzenie aorty i tym samym niedomykalność zastawki aortalnej. Pierścienie Kolangosa w sytuacji Twojej...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1577


Temat: Wojtek
Witaj Wojtku! Wygląda na to, ze wstawili Ci krótką protezę aorty wstepującej, gdyby to była również zastawka - słyszałbyś jej głośne tykanie, poza tym musiałbyś brac leki przeciwzakrzepowe ( pochodne warfaryny). Obecnie w ZM operuje się poszerzone aorty wstępujące zarówno wstawiając przy okazji zastawkę aortalną - Bentall, jak i metodą Rossa - bez. Jeśli w tydzień po tak ciężkiej operacji jesteś w...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=2360


Temat: Ewa i Bartek
Witaj Bartku! Twoja żona ma niewielkie poszerzenie i jeśli nie ma rozwarstwienia aorty - to naprawdę nie jest źle.Wielu z nas bylo operowanych ( wymiana zastawki aortalnej poszerzonego odcinka aorty wstępującej ... Marfana wątki_ Operacje Kardiochirurgiczne - naszym zdaniem, oraz - Jak zyć po operacji Kardiochirurgicznej. W wielu wątkach o nas ( To My) znajdziesz wiele opowieści o podobnych zabiegach, które przeszliśmy (...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=846


Temat: Ewa i Bartek
Sprawa wygląda następująco: Jeżeli aorta wstępująca jest mocno poszerzona (zwłaszcza z rozwarstwieniem) to może ulec uszkodzeniu zastawka aortalna. Wymienia się wtedy cały "moduł" (fragment aorty z zastawką) i jest to operacja Bentalla. Jeżeli jednak zastawka nie uległa uszkodzeniu, to wystarczy czasem wymienic tylko aortę (bez zastawki) - jest to operacja Davida. W przypadku Marfanów często za jednym zamachem wymienia się też zastawkę mitralną, która u Marfanów praktycznie zawsze jest wadliwa (ma prolaps, czyli wypadanie płatka i trochę przepuszcza krew wstecz). Jeżeli ta wada jest znaczna, to tę zastawkę też trzeba wymienic. Jeśli chodzi ... że ryzyko porodu z poszerzoną aortą jest dużo większe, niż ryzyko porodu po operacji (na lekach itd) Pozdrawiam Was serdecznie. Odwagi! Hudyjan
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=846


Temat: Ewa i Bartek
Moja żona Ela 15.12.2006 z powodu rozwarstwienia aorty w trybie nagłym była operowana ( usunięto uszkodzony fragment aorty i wszczepiono protezę naczyniową rozmiar 28 oraz protezę mechaniczną zastawki aortalnej) w Medinet na ul.Kamieńskiego we Wrocławiu. Jest to szpital niepubliczny należący do spólki polsko-niemieckiej o wysokim standardzie . Według opinii lekarzy operację wykonano bardzo dobrze i po tygodniu odesłano Elę do szpitala w ... bardzo doskwierał fakt nieznajomości szczegółów operacji. mieli problem z jednoznaczną oceną tomografu ( np. czy zgrubienie na aorcie to narośl bakteryjna czy też , co pózniej się okazało wzmocnienia wykonane przez...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=846


Temat: a teraz ja- michał
mieści się w normie . Niestety nie mogę od 4 lat ćwiczyć na WF . Nie miałem dotychczas żadnej operacji i liczę na to, że nie będę musiał jej mieć.
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=2413


Temat: To ja Ela
Z tego, co czytam, wnioskuję, że Eli w Medinecie zrobili operację Bentalla, czyli wszycie sztucznej zastawki aortalnej wraz z krótkim odcinkiem aorty wstępującej, a rozwarstwienie niestety postępuje dalej, przechodząc nawet na małe tętnice odchodzące od aorty. Objęło teraz CCA i ICA, czyli tętnicę szyjną wspólną i tętnicę szyjną wewnętrzną. Może to być powodem bólu głowy, bo zmniejszenie drożności tych naczyń powoduje niedokrwienie mózgu, zakłócenia widzenia, tzw. mroczki itd. Obecnie takie wady naczyń dogłowowych leczy się albo przez stentowanie, czyli wstawianie samorozprężających rurek (stentów), albo przez wstawienie protezy w czasie klasycznej operacji. Niestety wstawianie protez może objąć tylko szersze tętnice, czyli pierwszą część, bezpośrednio odchodzącą od aorty. Ja mam wstawione takie właśnie protezy tętnic szyjnych. Zrobił mi to prof. Biedermann w Aninie w czasie wymiany całego łuku aorty. Pozdrawiam serdecznie Elę i jej dzielnego męża JW. Trzymajcie się i wspierajcie. Powodzenia!
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=513


Temat: robert
Witam Mam 30 lat i od dłuższego czasu choruję na zespół Marfana. W 1993 roku byłem operowany w Krakowie /prof. Dziatkowiak/z powodu kurzej klatki piersiowej. Następną operację przeszedłem w 1996 roku w Klinice Kardiochirurgii w Krakowie też /prof. Dziatkowiak/ z powodu - tętniak aorty wstępującej rozwarstwiony i towarzysząca niedomykalność płatków zastawek półksiężycowatych aorty. W wyniku operacji wszczepiono mi sztuczną zastawkę aortalną. Moje dolegliwości nasiliły się ponownie w 2003 roku. Zostałem skierowany do Kliniki Kardiochirurgii w Krakowie /dr Kapelak/. Po wnikliwych badaniach stwierdzono tętniaka łuku aorty. W trakcie operacji - w krążeniu pozaustrojowym, hipotermii głębokiej 18oC, oraz całkowitym zatrzymaniu krążenia ( 65 min) - stwierdzono u mnie tętniakowate poszerzenie łuku aorty długości 8 cm. Tętniaka wycięto, wykonano plastykę łuku. Obecnie tj. badanie Angio-CT z dnia 03-08-2006 w Krakowskim Szpitalu im. Jana Pawła II Rozwarstwienie widoczne w dystalnym odcinku łuku, w ujściu LCCA, aorcie zstępującej i brzusznej, a także w lewej tętnicy biodrowej wspólnej. Maksymalny wymiar bańki ... w wypowiedziach Marcina robi takie zabiegi lub proszę o wskazówki jak ubiegać się o operację w Holandii. W Krakowie na razie mówią że nie są w stanie mi pomóc. Operacja ciężka....
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=141


Temat: Wymiana całej aorty - Jacek
do Warszawy. Tam stwierdzają u mnie zespół marfana. Warszawa odmawia mi wykonanie operacji z braku swojej kompetencji do 8 centymetrowego tętniaka. Obchodzą się ze mną jak bym był już skazany na ... Dziadkowiaka ( super człowiek i choć słowa tego nie wyrażą dzięki mu za to) i natychmiastowa decyzja. Zostaje w szpitalu, operacja. Operacja wykonana perfekcyjnie bez żadnych komplikacji. I tak trwało 10 ... dni wykonuje mi badania łącznie z tomografią komputerową. Powiedzmy zaczyna się mój horror z nowym problemem. Choroba tkanki łącznej zaczyna zbierać plony. I znowu szok. Aorta rozwarstwiona na całej długości, a wynosi od 8,5 cm do 13 centymetrów aorta brzuszna. Wynik bardzo niezadowalający. Zaczyna się strajk lekarzy, przychodnie nieczynne specjaliści idą na L4 ... To, co wiem na chwilę obecną to tylko wymiana aorty wchodzi w grę. Czy ktoś może ma jakieś doświadczenie już z tak poważnie zaawansowaną chorobą? Jacek
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=876


Temat: Ewa i Bartek
że chce być matką ( w perspektywie reoperacja obarczona ryzykiem ok. 5-6 %, w porównaniu ryzyko teraźniejszej operacji jest można powiedzieć minimalne, może 3%) - Zabrze: prof Zembala – na pewno wymiana aorty, a jeśli chodzi o zastawki to jest bardzo duża szansa ich plastyki, bo nie są takie złe, jedynie dwa płatki są ze sobą częściowo sklejone ( w porównaniu np. prof Biedermann odrzucił wszelką możliwość ich plastyki, bo nie mam praktycznie niedomykalności, którą można w ten sposób „reperować”, tylko jest to przewężenie aortalne ( cokolwiek to oznacza), co oznacza jedynie możliwość wymiany); natomiast jakby jednak się nie dało ich naprawić, dadzą zastawki biologiczne - i jeszcze raz Kraków prof Sadowski ( byłam przekonana że będzie to oczywista „powtórka z rozrywki”) - dla Niego nie ma wskazań do operacji w tej chwili !!! lepiej monitorować sprawę, ta operacja jest bardzo trudna a wcale nie załatwia problemu i nie zmniejsza zagrożenia ( bo może dalej coś się dziać), zagrożenie owszem jest ale np ciąża pod ścisłym nadzorem kardiologicznym jest jak najbardziej ok, a operację odwlekać maksymalnie, im później tym lepiej; natomiast gdybym była operowana ( kiedyś na pewno) to z bezwzględną wymianą zastawek na mechaniczne ( argument ten sam co u prof Biedermanna – to jest przewężenia aortalne, „nie reperowalne”). POMOCY!!! Co mam robić?? Której opinii zaufać?...
Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=846